sáb. Mar 23rd, 2019

No estoy loca ni poseída, soy narcoléptica

Jamás imaginé que tenía algo en común con Homero Simpson, el protagonista de la archiconocida serie animada estadounidense, pero resulta que ambos padecemos una poco conocida enfermedad neurológica crónica que se llama narcolepsia.

En la última temporada de Los Simpsons, estrenada en septiembre, se reveló que la tendencia de Homero a quedarse dormido mientras trabaja en el cuarto de máquinas de una planta nuclear no es pura holgazanería sino una irresistible necesidad de dormir ocasionada por un peculiar trastorno del sueño.

La narcolepsia es un desorden autoinmune causado por la incapacidad del cerebro de regular normalmente los ciclos del sueño, debido a la ausencia de un químico llamado hipocretina. Afecta a una de cada 3,000 personas y las primeras manifestaciones aparecen entre la adolescencia y la adultez temprana. Yo comencé a padecerla a los 11 años, aunque pasaron otros 16 años hasta el diagnóstico.

Los cuatro síntomas principales tienen nombres muy extraños: hipersomnolencia , cataplejía, parálisis del sueño y alucinaciones hipnapómpicas e hipnagógicas. Pero la experiencia de la enfermedad es más rara aún: pasas el día entre dormido y despierto, colapsas cayendo al suelo con las emociones fuertes y en la noche vives aterradoras pesadillas al peor estilo de Freddy Krueger. Los investigadores del Centro de Narcolepsia de la Universidad de Stanford, encabezados por Emmanuel Mignot, señalan que la narcolepsia se desencadena durante una falla del sistema inmunológico, que ataca con fuerza y destruye todas las células de hipocretina del fluido encefalorraquídeo, en vez de combatir una infección externa.

Aunque los narcolépticos esperamos que la revelación del problema de Homero despierte el interés de la opinión pública y despeje los mitos sobre la enfermedad, no hay nada risible sobre la compulsión de dormir en todas partes.

Lo comprobé en carne propia a los 27 años cuando finalmente fui diagnosticada con narcolepsia en el laboratorio del sueño del Mount Sinai Center de Miami Beach. Luego el equipo de Mignot confirmó, mediante pruebas genéticas, que poseo moléculas HLA-DQB1*0602 en el brazo corto del cromosoma 6, al igual que el 90 por ciento de otros narcolépticos estudiados.

Cuando supe que era narcoléptica ya padecía en toda su potencia los síntomas del trastorno. Mi trabajo como periodista en una prestigiosa agencia internacional de noticias se volvió cada vez más difícil hasta el punto que pasé de ser una hábil redactora bilingüe a engrosar las filas de los desempleados.

Somnolencia, fatiga y colapsos

Sufrir de narcolepsia tuvo un impacto devastador para mi vida. En una crisis de la enfermedad perdí mi trabajo, mi matrimonio y mis amigos debido al comportamiento errático producido por ese cortocircuito en mis procesos neuronales. En ese momento se me hizo imposible controlar las ganas de dormir. La explicación es que cuando una persona sana duerme, descansa. Los narcolépticos dormimos mucho pero no descansamos nunca y eso nos deja en un estado de somnolencia, irritabilidad y confusión permanente.

Una polisomnografía que me realizó en Caracas hace 10 años la doctora Betty Maldonado de Pardey mostró que poseo un sueño “muy fragmentado e inestable”. En 8 horas de estudio me desperté 49 veces y tuve 53 microdespertares, es decir, que mi sueño profundo se interrumpe muchas veces. Imagínense lo que significa estudiar para un examen, concentrarse en el trabajo o lidiar con tus hijos después de una nochecita como esa.

El segundo síntoma de la narcolepsia es la cataplejía, que es la abrupta pérdida del tono muscular cuando sentimos emociones como la rabia, la risa y el llanto. Al igual que la somnolencia, la cataplejía se presenta en distintos grados, desde tener dificultad para apretar el puño hasta caídas aparatosas en plena calle. No involucra la pérdida de la conciencia, sólo la incapacidad de controlar el cuerpo como sucede cuando dormimos. A mí las cosquillas me tumban al suelo, el miedo me hace trastabillar y la lectura de una noticia impactante me afloja la mandíbula, es decir, que me deja literalmente con la boca abierta. Con los años, los narcolépticos nos convertimos en personas emocionalmente distantes debido a nuestra necesidad de evitar esos desagradables ataques.

Entre apariciones y espantos

El tercer síntoma se conoce como parálisis del sueño, que es un estado consciente de inmovilidad que ocurre antes de dormir o al despertar. Este fenómeno no es exclusivo de los narcolépticos y hasta el 20 por ciento de la población puede padecerla en el transcurso de su vida. La diferencia es que los narcolépticos podemos experimentar varios de esos episodios escalofriantes en un día.

El investigador J. Allan Cheyne, de la universidad canadiense de Waterloo, concluyó después de entrevistar a más de 3,000 pacientes que la parálisis del sueño ocurre en un estado de vigilia y no de sueño. “Las víctimas están conscientes de su estado y luego pueden describir la experiencia vívidamente y ofrecer informes precisos sobre eventos ambientales durante el episodio”.

De la mano de la parálisis llegan las alucinaciones hipnagógicas o hipnopómpicas, que son percepciones auditivas, táctiles o visuales que no obedecen a un estímulo real. Cuando tengo una parálisis con alucinaciones escucho un bombardeo de sonidos que provienen de todas direcciones y cuya intensidad aumenta con la sensación de que algo maligno se me acerca. Lo terrorífico es que siento deseos de correr para escapar pero no puedo moverme.

Aunque existen explicaciones científicas para lo que ocurre durante la parálisis y las alucinaciones, muchos aseguran haber sido víctimas de secuestro de extraterrestres, posesiones satánicas y encuentros paranormales.

Durante mi adolescencia pensé muchas veces que estaba poseída o loca, pero gracias al diagnóstico pude comprender que mi cuarto no era el epicentro de una convención fantasmal, sino que estas vivencias eran síntomas de mi enfermedad. Lo que admito es que la experiencia nunca deja de ser atemorizante.

Pero hay un tipo de parálisis absolutamente placentera en la que flotamos, volamos y tenemos experiencias extracorporales.

Sin duda sentir que vuelo es una de las cosas que disfruto de la narcolepsia. Aunque sé que mi cuerpo sigue tendido sobre la cama, la sensación de experimentar la ausencia de la gravedad, de elevarme y observar mi casa, mi vecindario y mi ciudad desde el espacio, como si de pronto mi cerebro pudiera simular las funciones de Google Maps, es un privilegio indescriptible que disfruto desde niña.

Pero cuando aterrizas y vuelves a la realidad te encuentras que ese desorden onírico hace muy difícil mantener un empleo estable, conducir un auto o asistir a compromisos sociales, y eso produce una gran impotencia y una desesperanza que pueden llevar a la depresión.

¿Qué hacer si crees que tienes narcolepsia?

Si sospechas que padeces de narcolepsia o algún trastorno del sueño lo primero que debes hacer es un sencillo test de la Escala de Epworth, que determinará si tienes problemas de somnolencia diurna.
Si la puntuación es elevada, consulta con tu médico o busca ayuda en un centro de trastorno del sueño, donde te realizarán un estudio conocido como Test de Latencia Múltiple para confirmar o descartar la narcolepsia u otros problemas que pueden acarrear graves problemas de salud como la apnea del sueño.

Si tu diagnóstico de narcolepsia es positivo, mi mejor recomendación es que compartas ese hallazgo con tus familiares y amigos. La comprensión y el apoyo de tus seres queridos serán fundamentales para la recuperación y te ayudará a no ser etiquetado como perezoso, torpe o loco.

La narcolepsia aún no tiene cura pero hay tratamientos que te ayudarán a controlar los síntomas. Aunque el protocolo médico sólo incluye la prescripción de medicamentos, te aconsejo que busques acompañamiento psicoterapéutico porque te ayudará a aceptar tu condición y a vivir una vida plena a pesar de la enfermedad.

Mi tercera recomendación es que vivas con pasión. Aunque mis pruebas de la escala de Epworth aún arrojan un nivel de somnolencia diurna severa, he logrado tener una vida normal. Me despierto a las 6 de la mañana y me mantengo activa todo el día. He cumplido mis sueños de volver a ejercer el periodismo sin excusas ni prerrogativas especiales y volví a formar una familia, con un esposo que comprende mis comportamientos poco convencionales y dos hijas a las que llevo al colegio, ayudo a hacer sus deberes y acompaño a sus actividades deportivas y artísticas, como cualquier otra mamá.

No les voy a decir que mi camino ha sido fácil. Recuperar mi vida me tomó muchos años de esfuerzo y tratamientos. Pero les puedo asegurar que no hay nada que no puedan hacer si realmente lo desean, aunque –como Homero y como yo- hayan sido diagnosticados con narcolepsia.

(Publicado en Yahoo en Español)

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